La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de EM, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo.
La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida y curso crónico causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente. Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.
La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años, aunque el inicio puede ser anterior. Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.
No es una enfermedad contagiosa ni mortal.
Su causa es desconocida, pero se acepta la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.
DIAGNÓSTICO
Cuando en un paciente existe la sospecha de una EM, este debe ser evaluado por un neurólogo. La mayoría de los neurólogos están familiarizados con esta enfermedad debido a su frecuencia y pueden identificar perfectamente qué síntomas apuntan a este diagnóstico.
No existe ninguna prueba médica que pueda confirmar, con una seguridad al cien por cien, el diagnóstico de EM. Para saber con certeza si alguien la padece, el neurólogo dará una serie de pasos:
Historia clínica
Una historia clínica de síntomas neurológicos (falta de fuerza, pérdida de visión, alteración del equilibrio…).
Análisis de sangre y del líquido cefalorraquídeo
para excluir otras enfermedades que pueden producir lesiones en el sistema nervioso central. En el líquido cefalorraquídeo pueden encontrarse además datos de inflamación y activación del sistema inmune, que apoyan el diagnóstico. Este líquido envuelve a las estructuras del sistema nervioso central dentro de las meninges y para acceder a él, es necesario realizar una punción lumbar.
Resonancia Magnética
Una prueba de imagen, en concreto, una resonancia mágnética, para observar si hay lesiones (placas) en el cerebro o la médula espinal, con o sin datos de inflamación. La resonancia magnética es una prueba que utiliza campos magnéticos y no radia al paciente, por lo que no supone riesgo alguno para éste.
Potenciales evocados
Finalmente, unos potenciales evocados, que nos permitirán evaluar el estado de distintas vías nerviosas como la visual ,la sensitiva y la auditiva.
Ninguno de los resultados de estas pruebas nos dice con total seguridad que nos encontramos ante una EM, ya que las alteraciones que podemos encontrar en cada una de ellas pueden ser producidas también por otras enfermedades; por lo que es el conjunto de todos estos datos, junto con una historia clínica compatible, lo que nos lleva al diagnóstico, que en algunos casos pude ser dudoso en un principio, siendo el tiempo y la evolución lo único que puede darnos una respuesta definitiva.
CAUSAS DE LA EM
La causa exacta de la EM se desconoce. La EM se produce a consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
El daño a la mielina puede deberse a una respuesta anormal del sistema inmune que normalmente defiende el cuerpo contra la invasión de organismos tales como bacterias y virus. Muchas de las características de la EM sugieren una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia sus propias células y tejidos, que en el caso de la EM, es la mielina.
Aunque no se conoce todo sobre el origen de la EM, la teoría más aceptada es que existen dos posibles causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad: susceptibilidad genética y factores ambientales.
TIPOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría de afectados se sitúa entre los dos extremos. Si bien cada persona experimentará una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades definidas de presentación y evolución de la Esclerosis Múltiple:
PRONÓSTICO
Es imposible predecir el curso de la EM con precisión para cualquier individuo, pues la EM es una enfermedad con una gran variabilidad. La búsqueda y definición de factores pronósticos de la EM ha suscitado, desde hace ya tiempo, mucho interés entre los investigadores. El objetivo primordial es conocer qué factores pueden prever la evolución clínica de los pacientes a fin de mejorar la información pronóstica y poder establecer lo antes posible terapias modificadoras de la evolución de la enfermedad.
Como principales factores pronósticos clínicos están el curso de la enfermedad en los primeros cinco años y el tipo de EM, es decir, si es remitente-recurrente o progresiva. La edad de inicio y el género también pueden ser indicadores del curso de la enfermedad a largo plazo. Algunos estudios han indicado que un inicio a una edad temprana y un curso en brotes implican un pronóstico más favorable. Otras investigaciones indican que un inicio tardío (más de 55 años de edad), particularmente en los hombres, puede indicar un curso progresivo de la enfermedad. Otros factores pronósticos son algunas características del primer brote de EM: número de sistemas funcionales afectados, clínica monosintomática o polisintomática, grado de discapacidad en la escala de Kurtzke tras el primer brote, duración del déficit y secuelas tras el primer brote.
También existen otros factores pronósticos: los bioquímicos y de neuroimagen, que pueden aportar datos sobre el pronóstico y evolución de la enfermedad.
En cualquier caso, son fundamentales las revisiones y visitas periódicas al neurólogo quien realizará un seguimiento de la evolución y podrá aconsejar sobre los tratamientos aplicables en cada fase del curso evolutivo.
SÍNTOMAS DE LA EM
La EM es una enfermedad muy variable y los síntomas dependen de las áreas del sistema nervioso central que se hayan visto afectadas y la magnitud del brote. Los episodios pueden durar días, semanas o meses e ir seguidos de períodos de reducción o ausencia de los síntomas (remisiones). También pueden presentarse de forma progresiva. La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los brotes.
No hay una EM típica. La mayoría de las personas con EM experimentará un conjunto diferente de síntomas, y aunque hay síntomas comunes a muchas personas, éstos pueden variar en severidad y duración, incluso en la misma persona.
Los síntomas más comunes son:
La fatiga es el síntoma más común y molesto a medida que la EM progresa. Mientras que algunos de estos síntomas son evidentes, otros tales como la fatiga, los problemas sensitivos, y los de memoria y concentración son a menudo síntomas ocultos. Estos pueden ser difíciles de describir a los demás y a veces los familiares y cuidadores no entienden los efectos que éstos tienen sobre la persona con EM, su empleo, actividades sociales y calidad de vida.
Muchos de estos síntomas tienen una fácil solución si se reconocen adecuadamente y se ponen las medidas diagnósticas y terapéuticas oportunas. En mucha ocasiones su control requerirá de una combinación de tratamientos farmacológicos y terapias físicas, tales como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional.
TRATAMIENTO
Los tratamientos modificadores de la enfermedad tienen como objetivo prevenir o reducir el número de brotes en la EM recurrente-remitente así como la acumulación de la discapacidad en la persona con EM.
Los fármacos modificadores de la enfermedad de primera línea incluyen interferón beta 1b, interferón beta 1a y acetato de glatiramero, todos ellos administrados mediante inyecciones diarias, a días alternos o semanales, dependiendo de la dosis. Estos tratamientos han demostrado su eficacia para reducir las tasas de recaída y en la mayoría de las personas con EM, reducir la progresión de la discapacidad a corto plazo. Los efectos secundarios más comunes pueden incluir síntomas pseudogripales, cambios de humor y reacciones en el lugar de la inyección.
Si una persona con EM no parece estar respondiendo a los tratamientos de primera línea descritos anteriormente, se puede prescribir natalizumab (mediante infusión intravenosa cada cuatro semanas) o fingolimod (una terapia oral). Ambos tienen efectos secundarios que deben ser monitorizados.
En breve se aprobarán dos nuevos tratamientos, teriflunomida y alemtuzumab, para mejorar la evolución de la enfermedad y disminuir el número de brotes, así como otro tratamiento oral (dimetilfumarato) para EM recurrente-remitente.
Cuando una persona con EM tiene un brote con afectación severa: debilidad en uno o varios miembros, desequilibrio, pérdida de visión, visión doble u otros síntomas incapacitantes, el neurólogo suele proponer al paciente tratamiento con corticoides a dosis elevadas por vía intravenosa durante unos 3-5 días. Este tratamiento no mejora a largo plazo la recuperación del brote, pero al menos hace que la recuperación sea más rápida. Cuando los brotes son leves, muchos médicos prefieren no tratarlos, aunque algunos utilizan corticoides a dosis más bajas por vía oral. Durante los brotes es recomendable que el paciente guarde reposo, si bien en la fase de recuperación será precisa la ayuda de la rehabilitación en muchos casos.
EMBARAZO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Dado que la EM tiene mayor incidencia en mujeres en edad fértil, no es extraño que muchas de las pacientes con EM planteen a sus médicos algunas de estas preguntas:
CONSEJOS PRÁCTICOS PARA EL PACIENTE CON EM
La persona con EM sufre, por acción de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio, y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no. Por otro lado, de repente surgen muchas dudas sobre cuestiones que antes nunca le habían preocupado: ¿puedo operarme?, ¿puedo hacer deporte?, ¿puedo comer lo que quiera?, etc.
VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Usted (o su familiar) ahora sabe que padece EM y en algún momento ha sentido que el mundo se le viene abajo. El diagnóstico ha caído como una sentencia. No pretendemos que estas recomendaciones sirvan para superar, con su simple lectura, un golpe de este calibre, pero sí intentaremos dar algunos consejos que esperamos puedan conducir a una meditación más sosegada y aportar un nuevo y más optimista enfoque del problema.
¿Qué actitud tomar ante la vida a partir de ahora?
Aunque se podrían escribir tratados sobre este tema, existen una serie de puntos que consideramos fundamentales:
La EM es una enfermedad crónica, que no acorta demasiado la esperanza de vida pero que puede producir niveles de discapacidad. Debemos prevenir lo que pueda ocurrir en el futuro desde el punto de vista laboral y personal, sin ánimo catastrofista pero sí asegurando nuestra situación lo más posible.
Dependiendo de nuestro tipo de trabajo, tal vez sea conveniente trasladarse a un puesto que no requiera un gran esfuerzo físico o un cambio constante de horarios de sueño, por ejemplo. Si la fatiga es un problema, una adaptación del horario laboral a las necesidades periódicas de descanso sería lo ideal.
En la medida de lo posible hay que intentar mantener todas nuestras actividades previas, tanto en el trabajo, como en los estudios o las aficiones. A veces esto no es posible al cien por cien, pero habrá que llegar hasta donde se pueda. Es importante no imponernos más limitaciones de las que nos pone la enfermedad, pero también no intentar llegar más lejos de donde podemos llegar. En definitiva, hay que aprender a conocer nuestros propios límites.
La atención médica es ahora una prioridad para usted. Aunque se encuentre bien, no debe descuidar acudir a sus revisiones con el neurólogo. Es importante mantener un contacto periódico, tanto para el médico como para el paciente. Recuerde que usted tiene la posibilidad de cambiar de especialista si, por cualquier razón, no está a gusto con el que le corresponde. La EM es un camino largo de recorrer y es importante que los compañeros de viaje sean de nuestro agrado. Procure, en cualquier caso, que las razones para elegir a su especialista sean de índole profesional y personal a partes iguales.
No se aísle, busque el apoyo de los que le rodean. Muchas personas, al caer enfermas, aprenden a descubrir cosas en su entorno que antes «no veían» y a vivir la vida mucho más plenamente. A veces, el enfrentarnos a un problema realmente serio, nos hace ver con más claridad lo absurdo de nuestras preocupaciones cotidianas.
Por otro lado, usted sabe mejor que nadie como se siente quien tiene esta enfermedad y su experiencia puede ser de utilidad para otros enfermos. DACEM le ofrecen la posibilidad de encauzar esa ayuda. También puede colaborar ayudando a recaudar fondos o en la organización de actividades divulgativas o científicas o en miles de cosas (nunca falta trabajo).
Además, la asociación le dará la oportunidad de conocer otros enfermos con otros problemas y a comprender la diversidad que puede haber dentro de esta enfermedad.
¿Qué podemos esperar de nuestra familia?, ¿y ellos de nosotros?
El soporte afectivo de la familia es imprescindible para que TODOS se adapten a la nueva situación. En correspondencia, usted debe intentar mantener una actitud positiva para que ellos vean que sus esfuerzos son agradecidos y recompensados. Queremos decir con esto que no vale asumir el papel de enfermo y dejarse querer, y que si su familia lo ve con ánimo de salir adelante, ellos a su vez también se animarán y se enfrentarán con más decisión a sus momentos bajos. No le pedimos que sea un superhombre o una supermujer, todos somos de carne y hueso, sino que procure no hacer más difícil la tarea.